196 مشاهدة
ولد يشعر بالجوع المستمر بسبب مرض نادر
تخيل أن تملأ معدتك بكميات كبيرة من الطعام المغذي لكنك لا تشعر بالشبع أبدًا. وهذا ما يشعر به ديفيد سو، صبي يبلغ من العمر 10 سنوات من سنغافورة، ويتعامل معه في كل يوم من حياته. يعاني من مرض نادر معقد يسمى متلازمة برادر ويلي. من بين أعراضها أن المصابين بها أن يشعرون بالجوع بغض النظر عن مقدار ما يأكلونه. وهو ناتج عن فقدان وظيفة الجينات في منطقة معينة من الكروموسوم 15. للأسف لا يوجد علاج لها.
إن العيش مع متلازمة برادر ويلي أمر صعب. لأن الرغبة في تناول الطعام باستمرار قوية جدًا بسبب الجوع المستمر لذلك يجب اتخاذ تدابير خاصة لضمان أن المرضى لا يأكلون حتى الموت. السمنة المرضية واحدة من المخاطر الرئيسية الناتجة عن متلازمة برادر ويلي لكنها ليست الوحيدة. سجلت الكتابات الطبية العديد من حالات المصابين بمتلازمة برادر ويلي الذين يعانون من ثقوب في أمعائهم بسبب الكميات غير الطبيعية من الأغذية التي يتناولونها.
الرغبة في تناول الطعام الناتجة عن المتلازمة ضخمة للغاية لدرجة أن الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب إذا تركوا دون إشراف قد يعرضون أنفسهم للخطر. حيث من الممكن أن يتناولوا الأطعمة الضارة مثل الطعام الفاسد أو القمامة والكميات المفرطة الضارة بالمعدة. وقد يظهر الأطفال المتضررون أيضًا سلوكيات غير عادية فيما يتعلق بالطعام. بما في ذلك تخزين وسرقة الطعام وسرقة المال لشراء الطعام.
في حالة ديفيد سو، عائلته تفعل الكثير للسيطرة على وزنه. حيث يغلقون باب المطبخ لضمان عدم الإفراط في تناوله للطعام. كما وضعوا له جدولاً محدداً للأكل بحيث يعرف بالضبط متى يحين وقت تناول وجبة أو متى سيحصل على وجبة خفيفة.
الخبر السار هو أنه طالما ظل وزن ديفيد تحت السيطرة، فإن متوسط عمره المتوقع ونوعية حياته يجب أن يكونا نفس عمر الشخص العادي. المشكلة هي أنه سيتعين عليه التعامل مع هذا الرغبة المستمرة لتناول الطعام لبقية حياته. ربما لن يكون لديه عائلته لرعايته إلى الأبد، لذلك سيتعين عليه تعلم السيطرة على نفسه.
على الرغم من عدم وجود علاج حاليًا لمتلازمة برادر ويلي. إلا أنه يوجد بعض العلاجات التي يمكن أن تساعد في تقليل الأعراض.
الكاتب
ما هو انطباعك؟
